УТОЧНЕН ПОРЯДОК ВЕДЕНИЯ ИНФОРМАЦИОННОГО РЕСУРСА, СОДЕРЖАЩЕГО СВЕДЕНИЯ О ДЕТЯХ С ТЯЖЕЛЫМИ, В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ), ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, КОТОРЫМ НЕОБХОДИМА ПОДДЕРЖКА ФОНДА “КРУГ ДОБРА”
Постановление Правительства РФ от 18.05.2024 N 627
Внесенными изменениями закреплено, что посредством информационного ресурса обеспечиваются также формирование, обработка и хранение запросов исполнительных органов субъектов РФ в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, о формировании резерва лекарственных препаратов в целях незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями, согласованных с главным внештатным специалистом Минздрава по заболеваниям, включенным экспертным советом Фонда в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями.
Читать далее…